La démocratie en santé

Qu’est-ce que la démocratie en santé ?

Dès 1948 , la Déclaration universelle des droits de l’Homme précisait les droits fondamentaux de l’individu, la reconnaissance et le respect de la dignité à laquelle tout homme a droit. Ces droits fondamentaux furent repris en 1950 dans la « Convention de sauvegarde des droits de l’Homme et des libertés fondamentales ». Dans les années 1980, la mobilisation des patients, de leurs familles et des acteurs associatifs, cristallisée notamment autour de la lutte contre le sida, les infections nosocomiales et la lutte contre les maladies rares, va profondément bouleverser les acquis et de nouvelles légitimités vont s’imposer dans un contexte médical soumis lui aussi à de profondes mutations.

La loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière a inséré les droits du patient dans le Code de la santé publique.
Il existait donc un terreau sur lequel la démocratie en santé a pu s’affirmer, mais c’est en 1998-99 que le terme de « démocratie sanitaire » est apparu lors des États généraux du cancer et de la santé, puis il a été repris par Bernard Kouchner dans le cadre du projet de Loi sur les droits des malades.

Ainsi, les usagers, malades ou bien portants, les familles et les associations se sont vu reconnaitre un rôle de plein exercice sur les questions de santé.

Depuis 2002, plusieurs lois sont venues renforcer les dispositions de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Définition
Démarche visant à associer usagers, professionnels et décideurs publics dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé.

Plus d’informations :

La démocratie en santé dans les territoires - CRSA et CTS

Faire vivre la démocratie en santé nécessite de développer la concertation et le débat public, d’améliorer la participation des acteurs de santé et de promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers. Au niveau local, ce sont les agences régionales qui animent la démocratie en santé sur le territoire.

Les Conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA) et Conseils territoriaux de santé (CTS) sont les principales instances de démocratie en santé dans les territoires. Elles sont le lieu privilégié de concertation et d’expression de l’ensemble des acteurs du domaine de la santé, y compris des représentants des usagers.

En 2021, conformément aux orientations de la mesure 32 du Ségur de la santé un décret a renforcé les CRSA en leur confiant de nouvelles missions. Deux séminaires ont suivi afin d’accompagner les nouveaux membres de ces instances dans leurs missions.

Les actes et synthèses de ces journées :

pdf Actes du séminaire des présidents des instances territoriales de (...) Téléchargement du pdf (2.1 Mio)
pdf Synthèse de la journée du 2 mars 2022 - Comment renforcer nos outils de (...) Téléchargement du pdf (571.1 kio)
docx (Version accessible) - Synthèse de la journée du 2 mars 2022 - Comment (...) Téléchargement du docx (20.5 kio)

Plus d’informations :

Le Fonds national pour la démocratie sanitaire, outil d’appui à la démocratie en santé

L’article L. 221-1-3 du code de la sécurité sociale crée le Fonds national pour la démocratie sanitaire (FNDS) au sein de la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM).

Ce fonds finance le fonctionnement et les activités de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNAASS), ainsi que les actions nationales de formation de base menées par les associations agréées au niveau national et habilitées par le ministre de la Santé à délivrer cette formation.

Ce fonds peut également participer au financement :

  1. d’actions menées par des associations d’usagers agréées en matière de démocratie en santé ;
  2. d’actions menées par des organismes publics développant des activités de recherche et de formation consacrées au thème de la démocratie en santé ;
  3. des appels à projets nationaux portant sur les mêmes sujets. Ce troisième point est l’objet du présent appel à projets.

À ce titre, les ministères chargés des solidarités et de la santé procèdent chaque année à des appels à projets auprès des associations agrées d’usagers de la santé pour promouvoir des actions de démocratie en santé en matière de formation, d’information, de représentation et de plaidoyer.


Pour aller plus loin

  • Consultez l’espace consacré à la Conférence nationale de Santé
  • Découvrez le Label Droits des usagers