Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Association pour la Formation, l’Information Médicale et la Santé (AFIM Santé)
70 Lotissement les Belles Vues de Montalègre
Lamentin 97129
Type de structure :
Association et organisation professionnelle

Coordonnées du contact :

LAWSON Roland
Qualité : Président de AFIM Santé
Téléphone professionnel : 05 90 89 10 28
Courriel professionnel : roland.lawson@chu-guadeloupe.fr
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : afim.sante@gmail.com

Contexte

L’origine
La prévalence de l’insuffisance rénale chronique terminale est deux
fois plus élevée en Guadeloupe par rapport à la France métropolitaine.
– La greffe rénale est le seul traitement curatif de cette maladie
permettant un nouveau départ dans la vie d’où le titre du projet en
créole "on nouvo souf’ pou la vi".
– En Guadeloupe, le don d’organes n’est pas rentré dans la mentalité
avec un taux d’opposition d’environ 50% contre 33% à l’échelon national.
– Réticences des familles dues à :
- des méconnaissances sur la mort encéphalique, comment faire
connaître son opinion,
- la crainte du non respect de la dignité du corps du défunt,
- des croyances religieuses…

La finalité
Faire baisser le taux d’opposition au don d’organes en sensibilisant la
population de la Guadeloupe.
– Améliorer l’accès à la greffe rénale en atteignant l’objectif fixé de
50 greffes par an lors de la création du centre de transplantation
rénale Antilles-Guyane en 2004.
– Promouvoir la greffe rénale à partir de donneurs vivants dont la
dernière datait de 2015.

La description du projet
L’objectif de chacune des actions est de permettre à la population de
se reconnaître à travers les thèmes abordés et pour cela le créole a été
souvent utilisé.
– Actions envisagées :
- Théâtre de rue
- Réalisation d’une fresque par Cédrick Boucard inaugurée à
l’aéroport Pôle Caraïbes qui symbolise la liberté, un nouveau départ
dans la vie. Sur la fresque, en premier plan, on observe 3 greffés avec
des fenêtres jaunes sur le corps par lesquelles les organes on été
introduits. En second plan, les organes greffés sont en filigrane. En
arrière plan, on distingue un visage de profil qui symbolise le donneur.
- Diffusion de court-métrages faisant appel à des artistes de la
place et à des usagers (chaine télévisée régionale, salles de cinéma)
- Conférences, débats
- Marche nocturne pour un geste de solidarité avec le groupe
carnavalesque "Moun Ki Moun"
- Informations sur le don d’organes lors de matches de Handball
– Public concerné : population de la Guade

Les acteurs
L’Agence Régionale de Santé a souhaité fédérer l’ensemble des acteurs
institutionnels (CHU de la Guadeloupe…) et associatifs (AFIM Santé,
Association des Usagers Du Rein Artificiel…) autour d’un programme de
sensibilisation de la population de la Guadeloupe qui fait appel au
sport et à l’art comme vecteur d’information.
– AFIM Santé de part son expérience, ses compétences dont elle dispose a
été identifiée comme porteuse du programme.
– Mise en place du comité de pilotage le 26 novembre 2017 :
- composition : membres de la Direction Générale du CHU et de l’ARS,
professionnels de santé (médecins, infirmiers, aide-soignants),
Président de l’association France rein et des usagers, greffés rénaux,
- Création de plusieurs groupes de travail dont chacun travaille
sur plusieurs actions définies par le comité.
– Choix des partenaires extérieurs selon spécificités pour l’obtention
de soutien : financier, logistique, humain…

Les axes prioritaires :

• Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
• Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.
• Axe 7 : Autre

La réalisation

La mise en œuvre
Malgré l’incendie du CHU de la Guadeloupe le 28/11/2017 responsable
d’une crise sanitaire, maintien de ce projet d’envergure en réduisant le
nombre d’actions prévues.
– Période du carême :
- 24/02/2018 : Focus sur don d’organes lors de deux matches de
handball
- 25/02/2018 : Reportage télévisé sur Guadeloupe 1ère
- 15/03/2018 : conférence église de Petit-Canal
– Mai juin 2018 :
- 27/05/2018 : stand village santé du relais inter entreprises
- juin 2018 : stand (salon des séniors, Forum des citoyens), émission
radio de 2 heures, conférence à la Basilique du Sacré-Coeur et reportage
télévisé le 22/06/2018
– Septembre décembre 2018 :
- Diffusion court-métrages sur le don d’organes et la greffe rénale 3
semaines (télévision, cinéma)
- Conférence organisée par le Lions Club
- 16/10/2018 : inauguration fresque
- 17/10/2018 : marche de solidarité
- 18/10/2018 : conférence débat
- 05/12/2018 : Route du Rhum, arrivée skipper J. Valente (greffé
rénal)

Projet initié en :
2017

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
Comité de pilotage restreint après incendie (ARS, AFIM, CHPOT, AUDRA) :
11 réunions entre 11/2017 et 09/2018 (finaliser, redéfinir les actions
et debriefing)
– Moyens humains : AFIM Santé, la Coordination Hospitalière du
Prélèvement d’Organes et de Tissus (CHPOT) du CHU de la Guadeloupe .
– Les partenaires financiers : ARS, AFIM Santé, Medik’ West Indies
(association des étudiants en médecine Antillo-Guyanais), Lions Club.
– Medik’ West Indies a réalisé une vente de calendriers pour financer un
projet sur le don d’organes (fonds versés à AFIM Santé)
– Le Groupement d’Intérêt Public-Réseaux et Actions de Santé Publique En
Guadeloupe (GIP RASPEG) a fourni des moyens logistiques (banderole, tee
shirt portant le slogan "Don d’organes, Moun Gwadloup mi on nouvo souf’
pou la vi #je suis donneur", casquettes, flyers…)
– La recherche de partenaires en milieu insulaire fut difficile (ville
de Baie-Mahault, Eau Capès Dolé et Saint Judes)
– Coût total de l’opération : 38 535,11 euros

La communication
Valorisation du projet en ayant recours aux services de communication
(Facebook…) de : l’ARS, CHU de la Guadeloupe, GIP RASPEG, agence de la
Biomédecine.
– Interviews accordées à : Guadeloupe 1ère (radio et télévision) du
groupe France TV, Radio Caraïbes International, Canal 10 (chaine
télévisée privée locale).
– Utilisation des réseaux sociaux (WhatsApp) pour la diffusion des
flyers.
– Présentation de cette campagne de communication le 17 avril 2019 lors
de la réunion des coordinations hospitalières Ile de
France/Centre/Antilles-Guyane organisée par l’agence de la Biomédecine :
"Actions de communication à l’échelon d’une région : la Guadeloupe"
présentée par le Docteur Roland LAWSON.
– Cette communication a donné lieu à une publication dans la revue de
l’agence de la Biomédecine en 2019.

Et après

Les résultats
Cette campagne a été bénéfique pour les personnes en attente d’une
greffe rénale car pour la première fois 58 greffes rénales ont été
réalisées au CHU de la Guadeloupe en 2018. Habituellement, 35 à 45
greffes sont réalisées chaque année.
– Parallèlement, on observe un net recul du taux d’opposition au don
passant sous la barre des 30% donc en dessous de la moyenne nationale.
– Etude réalisée et présentée par Dr R.LAWSON le 10 janvier 2020 lors du
séminaire interrégional de la greffe rénale aux Antilles-Guyane a
montré l’impact des campagnes grand public en Guadeloupe sur le recul du
taux d’opposition (p value= 0.015).
– Intérêt de pérenniser ce type de projet mais difficulté en milieu
insulaire de trouver des partenaires comparativement à la France
métropolitaine.

Evaluation et suivi
Evaluation de l’impact de cette campagne grâce à une enquête
(questionnaire) réalisée par le biais de GoogleForm sur WhatsApp
uniquement à l’intention de la population de la Guadeloupe.
– Enquête réalisée par AFIM Santé du 31/10 au 31/12/2018 :
- 379 personnes ont répondu : 78% sont pour le don d’organes, 22% sont
indécises ou opposées dont 20% le sont pour des raisons
socio-culturelles, 60% ont vu les court-métrages, 54% ont informé leur
proche de leur opinion sur le don d’organe, 20% sont opposées au don de
rein du vivant.

Quelques conseils et témoignages
Conseils :
- Mettre en avant une éthique basée sur la dignité de la personne et
la solidarité,
- Trouver le(s) partenaire(s) pour le financement, la logistique,
- Ne pas omettre d’impliquer les services de communication des
institutions.

– Messages :
- Expérience enrichissante mais chronophage,
- Recourir autant que possible à la langue régionale pour obtenir
l’adhésion de la population,
- "Avoir recours à l’éthique de la parole qui doit être polie,
attentionnée, positive, respectueuse des absents, tolérante, se
considérée comme la gardienne du monde et responsable" (Michel Lacroix).