Journée internationale des maladies rares

29 février 2024 : une journée rare pour des maladies rares !

En France, les 6 000 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour touchent chacune moins de 30 000 personnes soit 4,5 % de la population. Du fait de leur nombre cumulé, on estime que 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir.
La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène. Ainsi, une journée internationale est organisée chaque année pour sensibiliser, informer et orienter.

La 17ème édition de la journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day, a lieu le 29 février 2024.

Chaque année, elle est coordonnée par EURORDIS et déclinée en France par l’Alliance maladies rares soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares (Maladies rares info services, la Fondation maladies rares, Orphanet et l’AFM-Téléthon), les filières de santé maladies rares (FSMR)et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles.

Il s’agit d’un événement grand public, dont l’objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.

Pour participer à la journée internationale des maladies rares, plusieurs actions sont possibles :

Rejoindre le challenge international de la « chaîne mondiale de lumières » #LIGHTUPFORRARE

Dans chaque pays, chacun est invité à illuminer ou décorer son lieu de vie / un espace aux couleurs de la journée internationale des maladies rares à 19 heures (heure locale) et à partager une photographie
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Mettre aux couleurs de la journée son profil et ses publications sur les réseaux sociaux

Des cadres de profil et un filtre Instagram sont proposés sur le site du Rare Disease Day pour donner à cette journée des couleurs uniques
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Porter le ruban tricolore pour la cause

L’Alliance maladies rares, qui regroupe plus de 240 associations de malades, a conçu un ruban tricolore unique, emblème de la cause, aux couleurs de la journée Internationale des maladies rares. Un ruban à afficher !
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Des animations organisées à travers le monde et partout en France

Dans le cadre de la journée internationale, de nombreuses manifestations s’organisent en France et dans le monde pour faire connaître les maladies rares.
Retrouvez ici la liste des événements organisés au plus près de vous !

 


Source :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP
Courriel : DGOS-MALADIESRARES[@]sante.gouv.fr