Avis du 13.12.23 : « Droits des usagers en santé en temps de crise sanitaire : accès à la santé et manque de dialogue : comment mieux préparer les crises à venir ? »

"Contexte et motif de l’avis

Les temps de crise sont souvent révélateurs d’ajustements potentiels et nécessaires, plus particulièrement pour notre système de santé lorsqu’il s’agit d’une crise sanitaire comme celle de la Covid-19 (premiers décès signalés en janvier 2020).

Lors des mesures prises pour faire face aux risques de contaminations, des membres de la Conférence nationale de santé (CNS) ont rapporté l’exacerbation de problèmes d’accès à la santé et de communication entre les pouvoirs publics et les personnes directement concernées, à savoir les usagers du système de santé et les professionnels . En situation de confinement et d’isolement, certains groupes sociaux et certaines catégories d’individus vulnérables ont été plus lourdement impactés, en « vulnérabilités aggravées », notamment les personnes vivant seules, celles en situation de précarité, isolées géographiquement, les personnes en situation de handicap accueillies habituellement dans des structures, les personnes à mobilité déjà réduite en temps « hors épidémie », les personnes atteintes de maladies chroniques et nécessitant le lancement d’une prise en charge ou un suivi régulier, avec des recrudescences de cas de violences intrafamiliales ou conjugales au « domicile », et les personnes détenues et celles retenues, à risque augmenté de contamination, liés aux promiscuités et surpopulations. Ainsi, s’est créé un cercle « vicieux » dans lequel les mesures dites de « distance sociale » ont accentué les inégalités à la santé, pour des questions de restriction d’accès à l’offre de soins, d’impacts aggravés des conditions de logement, d’équipement, d’autonomie ou encore de revenus, etc.

Suite à son rapport sur les droits des usagers en santé à l’épreuve de la crise sanitaire – mars 2020 - mars 2021, à ses travaux divers relatifs à la crise et à son avis de 2010 relatif à la concertation et au débat public, en période d’épidémie de grippe H1N1, la CNS entend mettre en garde sur ces difficultés en termes d’accès à la santé en vue d’en tirer les enseignements pour se préparer à une future crise d’une ampleur comparable ou plus grave.

Face à ces inégalités d’accès à la santé, pour aller plus loin, le groupe de travail a fait émerger une idée centrale : l’impératif d’un dialogue éclairé entre les pouvoirs publics et les personnes directement concernées par le système de santé (les professionnels, les administrateurs d’établissements, les associations et les usagers eux-mêmes). La CNS « appelle les pouvoirs publics à faire, enfin, le pari de la démocratie en santé. » […]

Cet avis va donc, dans une tentative de synthèse :

1. faire le constat d’inégalités d’accès à la santé et du manque de dialogue avec les décideurs politiques mais également avec les acteurs de la démocratie en santé, n’ayant été que peu informés et associés à la prise de décisions,
2. de proposer des orientations générales et des solutions concrètes pour prolonger un effort d’amélioration du système de santé dans le contexte post-pandémique, en s’appuyant sur les organisations, dispositifs et acteurs existant.

[…]

Cet avis a été élaboré, dans le cadre d’une des 3 missions confiées par la loi à la CNS, de rédiger un rapport annuel sur l’application et le respect des droits des malades et des usagers et de la qualité de la prise en charge et des accompagnements en instaurant un dialogue direct avec les représentants des territoires.

Au sein de l’instance nationale, le Groupe de travail permanent spécialisé dans le domaine des droits des usagers du système de santé (GTPDU), présidé par M. Christian BRUN, a été chargé de préparer ce projet de document, avec l’appui du Secrétariat général de la CNS. L’avis s’appuie sur une revue de littérature riche relative aux droits des usagers et à la crise sanitaire datant d’avant 2022, complétée par 20 auditions d’acteurs et/ou usagers divers du système de santé (cf. liste en annexe) et les délibérations au sein du groupe de travail et en réunion de la Commission permanente.

Auditions et données à disposition ont montré que la crise a souligné, puis renforcé des inégalités antérieures d’accès à la santé. Elles ont discriminé, plus particulièrement, certains groupes de populations et ont démontré la nécessité d’instaurer un dialogue fluide et bidirectionnel entre pouvoirs publics et personnes concernées et/ou leurs représentants, pour mieux prendre en compte les besoins des populations et corriger les manquements du système actuel et des mesures prises et à prendre en temps de crise.

Cette double ambition de synthèse et de mobilisation se traduit sous la forme du présent avis, préparé par les membres du GTPDU de la CNS, présenté et discuté en réunion de la Commission permanente du 17 novembre 2023, et débattu et adopté en Assemblée plénière le 13 décembre 2023, à l’unanimité des membres présents ou représentés, le quorum (fixé à 50 % des membres) ayant été atteint. […]"

pour en savoir plus, lire :

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